Ocena rządowego programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”

17.01.2017

Plik do pobrania (pdf): Ocena Programu „Za życiem” – dr Agnieszka Dudzińska, dr Paweł Kubicki

Poniżej najważniejsze punkty oceny.

Plusy

Samo podjęcie inicjatywy stworzenia Programu „Za życiem” zasługuje na uznanie. Po raz pierwszy od lat przedstawiono tak wszechstronny materiał na temat osób niepełnosprawnych, w tym rodzin niepełnosprawnym dzieckiem, oraz propozycje rozwiązań. Jest to znaczący sygnał ze strony rządu, generujący nadzieję i oczekiwania.
Program wprowadza rozwiązania, które od dawna postulowano, ale do tej pory nie znalazły odzwierciedlenia w przepisach, np. opieka wytchnieniowa (jeden z postulatów RON), koordynacja opieki i rehabilitacji w jednym miejscu, rozwój mieszkalnictwa chronionego i ustawowe wprowadzenie mieszkalnictwa wspomaganego, uzupełnienie typów środowiskowych domów samopomocy o typy dla osób nisko funkcjonujących (autystów i osób ze sprzężoną niepełnosprawnością).
Relatywnie dobrze sformułowano cele Programu.
Przedstawiono ramy czasowe i finansowe, co umożliwia dyskusję w oparciu o konkrety, jak i próby rozliczania władz z realizacji Programu.
Zaplanowano dobry system monitorowania, aktywizujący nie tylko ministerstwa, ale też wojewodów. Jest to dobrym rozwiązaniem, gdyż zapobiega dzikiej decentralizacji zadań, z jaką mieliśmy i wciąż mamy do czynienia w odniesieniu do wielu zadań publicznych (np. brak ujednoliconych standardów orzekania o niepełnosprawności przez powiatowe zespoły orzekające czy niespójna i nieskoordynowana sieć warsztatów terapii zajęciowej i ośrodków wsparcia dziennego dla osób niepełnosprawnych).
Publikacja Programu umożliwia dalszą debatę. Może jednocześnie narazić rząd na krytykę i należy to docenić.
Najlepsze działania: 2.4, 2.6, 3.2, 3.3, 4.7, 5.2.

Minusy

Brak konsultacji społecznych na etapie tworzenia Programu. Najtrafniejsze elementy Programu odwołują się do wyartykułowanych oczekiwań społecznych. Pozostałe sprawiają wrażenie wymyślonych zza biurka, część jest wręcz irytująca dla rodzin, których dotyczy.
Brak zapewnienia trwałości proponowanych rozwiązań. Program uchwalony przez Radę Ministrów może być bardzo łatwo uchylony taką samą uchwałą.
Brak gwarancji uzyskiwania proponowanych form wsparcia w oparciu o odpowiednie wskazania z orzeczenia o niepełnosprawności.
Pozór diagnozy. Dwie części zawierają informacje o podobnym charakterze (diagnoza i załącznik „Wsparcie instytucjonalne”), obie są bardzo słabe.
Brak powiązania pomiędzy diagnozą, celami programu i opisem dostępnych zasobów instytucjonalnych. Diagnoza i zasoby instytucjonalne sprawiają wrażenie, jakby były na siłę przeklejone z innych opracowań, gdyż nie mają cech analizy przeprowadzonej na potrzeby Programu.
Brak wskazania w celach, jakie środki służą ich realizacji. Wręcz odwrotnie, dla priorytetów wskazano cele, które nie odpowiadają celom sformułowanym dla całego Programu. Utrudnia to ocenę zasadności doboru środków do celów.
Pominięcie w Programie wielu kluczowych wyzwań, np. koniecznej reformy orzecznictwa tak, by wskazania dawały wymagalne uprawnienia do świadczeń (postulat RON), zniesienia kryterium dochodowego (postulat RON), potrzeby wprowadzenia usług asystenckich, wspierania osób niepełnosprawnych na rynku pracy itp.
Ograniczenie uwzględnionych w Programie świadczeń medycznych wyłącznie do dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną.
Różna jakość priorytetów, w większości bardzo ogólnikowy charakter.
Niespójność i fragmentaryczność poszczególnych rozwiązań.
Brak informacji o metodologii kalkulacji kosztów. Wydaje się, że niektóre działania były kreowane pod środki możliwe do uruchomienia z poszczególnych źródeł.
Brak zakładanych wskaźników rezultatu, poza kilkoma wyjątkami (1.5, 2.4).
Niewystarczająca „międzyresortowość” Programu, o czym świadczy zróżnicowanie merytorycznego wkładu poszczególnych instytucji, nawet jeśli chodzi o określenie jednolitej grupy odbiorców Programu. Przyznać jednak należy, że Program zawiera pewne pionierskie rozwiązania ponadresortowe (ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze).
Najsłabsze działania: 2.2, 3.1 (do pilnej modyfikacji), 3.4, 3.5.

Kluczowe rekomendacje

Zagwarantowanie opieki dziennej dla osób opuszczających system oświaty, w tym w środowiskowych domach samopomocy i innych ośrodkach wsparcia.
Wprowadzenie możliwości zarobkowania dla osób korzystających ze świadczenia pielęgnacyjnego bez utraty prawa do tego świadczenia.
Dostosowanie działań na rzecz zwiększenia aktywności zawodowej opiekunów do rzeczywistych barier w podejmowaniu zatrudnienia przez tą grupę.
Zagwarantowanie opieki żłobkowej dla najmłodszych dzieci niepełnosprawnych, z zapewnieniem niezbędnych zajęć specjalistycznych stymulujących rozwój.
Finansowanie Programu przede wszystkim z odpowiednich części budżetu i tym samym nastawienie działań wyłącznie na osiąganie celów Programu.
Analiza świadczeń finansowanych ze środków PFRON i stopniowe włączanie ich do Programu jako form wsparcia o charakterze wymagalnych wskazań z orzeczenia (postulat RON).
Wprowadzenie nowego instrumentu rynku pracy w postaci trenera pracy (asystenta pracy, zatrudnienia wspieranego), finansowanego ze środków Funduszu Pracy.
Okresowa (co najmniej raz na pół roku) weryfikacja osiągania celów Programu.

[1] Uchwała nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, Monitor Polski 2016 Poz. 1250 http://www.monitorpolski.gov.pl/mp/2016/1250/M2016000125001.pdf (dostęp 09.01.2017)