Rekomendacje do Programu „Za życiem”

Materiały Robocze (30.11.2016)

Premier zapowiedziała w 2015 roku opracowanie dwóch odrębnych pakietów rozwiązań – w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych (zarządzenie nr 89 z 29.08.2016) oraz wsparcia dla rodzin  „Za życiem” (zarządzenie nr 134 z 4.10.2015).

1. Program „Za życiem” powinien być przedstawiony jako kompleksowy i międzyresortowy program dla dzieci do lat 18 i ich rodzin. Powinien być ustawą o ustanowieniu Programu.

2. Jednocześnie należy poinformować o pracach nad drugą ustawą i podać termin (2017?) jej przedłożenia: ustawa o ustanowieniu wieloletniego Programu włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin „Niezależne życie” (nazwa bezpośrednio zaczerpnięta z postulatów RON), który byłby realizacją art. 69 Konstytucji RP.

Program „Za życiem”:

1. Aby Program miał stabilny charakter, powinien być wprowadzony ustawą (ustawa o ustanowieniu rządowego programu wspierania rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym „Za życiem”). Wprowadzenie go rozporządzeniem nie da poczucia bezpieczeństwa osobom, których dotyczy, gdyż będzie go łatwo uchylić.

2. Ze względu na wieloletnie skutki finansowe bardzo ważne jest zróżnicowanie świadczeń co do rodzaju i wymiaru w zależności od stanu funkcjonalnego dziecka – obecnie się go nie określa, za wyjątkiem cząstkowej diagnozy edukacyjnej w opiniach i orzeczeniach poradni psychologiczno-pedagogicznych. Musi być jakiś mechanizm, np. ponowne orzeczenie przez powiatowy zespół, z dodatkowymi kryteriami dot. samodzielności dziecka – tak było przy kartach parkingowych, ewentualnie można oprzeć się na standardach A, B, C i D wsparcia realizowanego 2005-07 w ramach pilotażu WWKSC[1] – tylko diagnoza medyczna, nie funkcjonalna, ale lepsze to niż nic.

3. Konieczne jest natychmiastowe przekazywanie do ośrodka pomocy społecznej – za zgodą zainteresowanych osób – informacji o zdiagnozowaniu ciężkiej choroby lub niepełnosprawności przez lekarza ginekologa (ciąża), położnika (poród), pediatrę lub specjalistę (pozostałe niepełnosprawności lub choroby), przedszkole, szkołę, poradnię (zaburzenia rozwojowe, zagrożenie niepełnosprawnością). Zmusi to OPSy do działań proaktywnych.

4. Przy wypisie noworodka ze szpitala obowiązkowe powinno być zamieszczanie w epikryzie wśród zaleceń dla rodziców wskazania do kontaktu z ośrodkiem pomocy społecznej i placówką prowadzącą wczesne wspomaganie rozwoju (WWR w systemie oświaty), każdorazowo gdy istnieje choćby podejrzenie niepełnosprawności lub ciężkiej choroby.

5. Każdy powiat (PCPR) powinien prowadzić elektroniczną ogólnodostępną bazę różnych form wsparcia z przypisaniem wszystkich miejsc realizacji świadczeń finansowanych ze środków publicznych z różnych źródeł. Ośrodki pomocy społecznej powinny być poinformowane o tej bazie, gdyż to asystenci-koordynatorzy będą jej głównymi użytkownikami. Baza aktualizowana raz na kwartał. Obowiązek zgłaszania przez realizatorów będzie zapisany we wszystkich umowach, także konkursowych (ngosy).

6. Trzeba wykorzystać bardzo dobrze działające ośrodki wczesnej interwencji, prowadzone ze środków publicznych przez organizacje pozarządowe i inne podmioty. Można dać im kontrakty na całościowy pakiet usług, finansowany z różnych źródeł jako całość. Ze względu na koszty nie trzeba tworzyć nowych ośrodków koordynacyjno-opiekuńczych (Premier zapowiada ich tworzenie).

7. Do międzyresortowego zespołu do spraw opracowania projektu Rządowego Programu wsparcia dla rodzin „Za życiem” należy włączyć urzędników, którzy zajmują się koszykiem świadczeń w Ministerstwie Zdrowia. Obecnie w zespole jest wiceminister zdrowia, który nadzoruje Departament Matki i Dziecka – tam powstał dobry program pilotażowy z lat 2005-2007 WWKSC. Jednak znajomość sposobu konstruowania koszyka świadczeń jest niezbędna, także dla stworzenia całościowego pakietu finansowanego z różnych źródeł.

8. Trzeba scalić tzw. orzecznictwo powiatowe i edukacyjne. Orzeczenia edukacyjne powinny rodzić dla dzieci niepełnosprawnych lub ciężko chorych takie same skutki w innych systemach jak orzeczenia powiatowe, bez konieczności ubiegania się o te drugie. Jest to relatywnie prosta operacja, która odciąży rodziców. Konieczne jest do tego włączenie do zespołów w poradniach lekarzy specjalistów w szerszym zakresie niż obecnie, a więc w zależności od indywidualnych problemów zdrowotnych dziecka.

9. Kluczowa jest dobrze zaplanowana koordynacja i podział kompetencji. Program powinien być realizowany lokalnie (powiaty i gminy). Musi być jednak zaplanowany, koordynowany i przede wszystkim finansowany ze środków budżetu państwa (będących w dyspozycji MZ, MEN, MRPiPS) centralnie. Niedopuszczalne jest spychanie odpowiedzialności za finansowanie na powiaty czy gminy, bo będą go unikać, w szczególności małe samorządy i zwłaszcza przy kosztowniejszych formach wsparcia.

10. Nie należy sięgać po środki PFRON, bo od dawna brakuje w nim wystarczających środków na rehabilitację społeczną. Natomiast w ramach realizowanych przez powiaty zadań finansowanych z PFRON należy wprowadzić gwarancje dla dzieci dostępu do niektórych świadczeń – obecnie udzielanych uznaniowo: likwidacja barier czy turnusy. Koszyk świadczeń gwarantowanych przez powiaty ze środków PFRON dla dzieci powinien być (a) nieodpłatny i (b) bez kryterium dochodowego.

11. Niezbędne jest wykorzystanie, a docelowo scalenie różnych baz danych, zarządzanych przez różne instytucje. PESEL jako wspólnym klucz. Bazami dysponują: NFZ (świadczenia, ale brak bazy jednostek chorobowych, za wyjątkiem baz jednostek chorobowych uprawniających do poszczególnych świadczeń), MEN (System Informacji Oświatowej), MRPiPS (odbiorcy 500+, niekompletne dane także w systemie EKSMON), powiatowe PCPRy i gminne OPSy.

12. Należy zapowiedzieć stworzenie w 2017 kolejnego kompleksowego programu, przygotowywanego przez zespół powołany zarządzeniem Prezesa RM z dnia 29.08.2016 (powinna to być ustawa o ustanowieniu wieloletniego programu włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin „Niezależne życie”). Byłby on realizacją art. 69 Konstytucji RP: „Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej”, jak też elementem wdrażania i realizacji postanowień Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Ten szeroki program powinien w szczególności osób z niepełnosprawnością powstałą w dzieciństwie i ich rodziców. Należy wyodrębnić tą grupę, gdyż rodzice osób z niepełnosprawnością są najbardziej wykluczeni społecznie. Hasło niezależnego życia powinno dotyczyć zarówno osób z niepełnosprawnościami, jak i ich rodziców.

dr Agnieszka Dudzińska, dr Paweł Kubicki

[1] Wczesna Wielospecjalistyczna Kompleksowa Skoordynowana i Ciągła Pomoc Dziecku Zagrożonemu Niepełnosprawnością lub Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie, www.nfz.gov.pl/download/gfx/nfz/pl/defaultaktualnosci/293/…/63_2005_zal.pdf