Pismo do Premiera o priorytetowe szczepienie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami
Plik do pobrania
Warszawa, 4.05.2021
dr hab. Katarzyna Roszewska, prof. UKSW
dr Agnieszka Dudzińska
Maria Libura
Centrum Badań Nad Niepełnosprawnością www.cbnn.pl
Pan
Mateusz Morawiecki
Prezes Rady Ministrów
Szanowny Panie Premierze,
Zwracamy się z prośbą o umożliwienie jak najszybszego szczepienia przeciw SAR-COV2 wszystkich dzieci z niepełnosprawnościami w grupach wiekowych, dla których dopuszczono stosowanie odpowiednich szczepionek przeciwko COVID-19, a więc o potraktowanie ich jako grupy priorytetowej, wymagającej bezzwłocznego zaszczepienia ze względu na podwyższone ryzyka. Prosimy o przyjęcie jako zasady szybkiej ścieżki dla tej grupy w przypadku decyzji EMA o pozytywnej rekomendacji rozszerzającej zakres stosowania wspomnianych preparatów.
Do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepełnosprawnym zobowiązuje władze publiczne Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej (art. 68 ust. 3).
Do priorytetowego traktowania w dostępie doświadczeń opieki zdrowotnej dzieci z niepełnosprawnościami uprawnione są ponadto na podstawie art. 47c ust. 1 pkt 2 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (t.j. Dz. U. z 2020 r. poz. 1398 z późn. zm.). Ustawa ta zapewnia im dostęp do świadczeń poza kolejnością (dzieci objęte rządowym programem „Za życiem”, a także ze znacznym stopniem niepełnosprawności lub z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
Art. 57 ust. 2 pkt 14 tej ustawy uprawnia ponadto te dzieci do korzystania z ambulatoryjnych świadczeń specjalistycznych bez skierowania.
Pozwalamy sobie przypomnieć, że dzieci w wieku do lat 18, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, uzyskały wskazane uprawnienia na podstawie art. 18 pkt 2 i pkt 3 ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz. U. poz. 1860). Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, przyjęty uchwałą Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 roku, jest jednym ze sztandarowych dokumentów programowych rządu Prawa i Sprawiedliwości.
Z kolei pozostałe wymienione dzieci, a więc dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności łącz-nie z odpowiednimi wskazaniami oraz dzieci z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, uzyskały powyższe uprawnienia dzięki strajkowi okupacyjnemu osób z niepełno-sprawnościami i ich opiekunów w budynku Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej w dniach 18.04-27.05.2018 roku. W wyniku ustaleń z protestującymi uchwalono wtedy ustawę z dnia 5 lipca 2018 r. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. poz. 1532 z późn. zm.) oraz ustawę z dnia 9 maja 2018 r. o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności (Dz. U. poz. 932). Zarówno Pan Premier, jak i inni przedstawiciele rządu Prawa i Sprawiedliwości zapewniali wówczas o swojej solidarności i wrażliwości na szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnościami.
Wreszcie, również w przyjętej niedawno Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030 (uchwała nr 27 Rady Ministrów z dnia 16 lutego 2021 r., M. P. z 2021 r. poz. 218) zdrowie jest jednym z ośmiu priorytetów.
Ogłaszając tę Strategię podczas konferencji niespełna trzy miesiące temu Pan Premier mówił:
„Cała strategia to inwestycja w dobro wspólne. Właśnie tak postrzegam pomoc dla osób z niepełnosprawnościami. Kierujemy się zasadą wspierania tych, którzy tej pomocy najbardziej potrzebują.”
Jest więc dla nas niemiłą niespodzianką, że w Narodowym Programie Szczepień nie uwzględniono konieczności priorytetowego zaszczepienia osób z niepełnosprawnościami. Niezrozumiały jest fakt, że mimo licznych naukowych dowodów, potwierdzających zwiększone ryzyko ciężkiego przebiegu, hospitalizacji, powikłań i zgonu wskutek zakażenia wirusem SAR-COV2 wśród osób z niepełnosprawnościami, rząd nie zmienił harmonogramu szczepień tak, by zgodnie ze zgromadzoną w pandemii wiedzą naukową osoby z niepełnosprawnościami były traktowane jako grupa priorytetowa na równi z osobami 60+.
Apelujemy o skorygowanie tego błędu poprzez uwzględnienie w programie szczepień niepełnosprawności wśród dzieci jako wskazania do priorytetowego dostępu do szczepień na najwcześniejszym możliwym etapie planowania szczepień dla nastolatków i młodszych dzieci.
Proponujemy, tak jak proponowaliśmy w przypadku osób dorosłych, by ścieżka postępowania obejmowała wizytę lekarską w celu przedłożenia orzeczenia o niepełnosprawności oraz zarejestrowania przez lekarza lub personel pomocniczy – w czasie tej samej wizyty – jak najwcześniejszego (na cito) terminu szczepienia w pobliżu miejsca zamieszkania dziecka.
Mając na uwadze fakt, że pan minister Michał Dworczyk, Pełnomocnik Rządu ds. Szczepień, na spotkaniu z nami w dniu 30.05.2021 dysponował nietrafnymi informacjami o liczbie dorosłych osób z niepełnosprawnościami w różnych kategoriach wieku, prosimy o uwzględnienie poniższej informacji.
Zgodnie z danymi MRiPS za IV kwartał 2020 w Polsce jest 49 609 dzieci w wieku 0-3 lat z orzeczeniem o niepełnosprawności. W grupie dzieci w wieku 4-7 lat jest to 63 817 osób, a w wieku 8-16 lat – 105 403 osoby. Natomiast liczbę osób z orzeczonym stopniem niepełno-sprawności w wieku 16-18 lat należy szacować w oparciu o dostępne dane z systemu EKSMOoN na ok. 58 tys. osób (w tym ok. 11 tys. ze stopniem znacznym i ok. 29 tys. ze stopniem umiarkowanym). Dokładniejszymi danymi orzeczniczymi dysponuje Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, nadzorujący system EKSMOoN.
Z poważaniem,
dr hab. Katarzyna Roszewska, prof. UKSW
dr Agnieszka Dudzińska
Maria Libura
List do ministra finansów, pana Pawła Szałamachy, w sprawie subwencji oświatowej
Szanowny Panie Ministrze,
W związku z opublikowanym w dniu 29.10.2015 na stronie Rządowego Centrum Legislacyjnego projektem ustawy o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją ustawy budżetowej (numer z wykazu: UD229) zwracamy się z gorącą prośbą o uzupełnienie tego projektu o artykuł, który jest oczekiwany przez rodziców dzieci niepełnosprawnych w całej Polsce.
Chodzi o kontynuację rozwiązania z roku 2015, mającego na celu wymuszenie na jednostkach samorządu terytorialnego, będących organami prowadzącymi dla szkół publicznych, przekazywania tym szkołom środków z części oświatowej subwencji ogólnej, naliczanych na podstawie indywidualnych orzeczeń niepełnosprawnych uczniów na dodatkowe zadania związane z ich kształceniem, w wysokości co najmniej równej kwocie, w jakiej zostały one naliczone na konkretnych niepełnosprawnych uczniów danej szkoły.
Rozwiązanie to, choć ułomne, stanowiło w roku 2015 jedyną podstawę, zgodnie z którą dyrektorzy szkół, w których kształcą się niepełnosprawne dzieci, mogli oczekiwać, że organ prowadzący nie odmówi im środków potrzebnych dla dostosowania procesu kształcenia do potrzeb konkretnego dziecka.
Od lat alarmujemy jako zaangażowani społecznie rodzice dzieci niepełnosprawnych, że samorządy wykorzystują środki z subwencji naliczanej na nasze dzieci z racji ich niepełnosprawności na różne inne wydatki, w tym ogólne wydatki na oświatę. Jest to całkowicie niezgodne z celami naliczania tej części subwencji oświatowej, ale niestety nie jest sprzeczne z obowiązującym prawem (ustawa o dochodach jednostek samorządu terytorialnego, art. 7 ust. 3: O przeznaczeniu środków otrzymanych z tytułu subwencji ogólnej decyduje organ stanowiący jednostki samorządu terytorialnego.”).
Dlatego od dawna zabiegamy o to, by tą część subwencji, która jest naliczana na podstawie indywidualnych orzeczeń konkretnych dzieci, przekształcić w dotację celową dla szkoły lub dla jednostki samorządu terytorialnego. Ściśle współpracujemy z Ministerstwem Edukacji Narodowej w poszukiwaniu możliwości takiego przekształcenia. W roku 2009 nasze środowisko rozpoczęło realizację projektu „Wszystko jasne. Dostępność i jakość edukacji dla uczniów niepełnosprawnych”, który do dziś jest kontynuowany przez Stowarzyszenie NIE‑GRZECZNE DZIECI. W ramach tego projektu udzielono tysięcy porad zrozpaczonym rodzicom dzieci niepełnosprawnych, których prawa były łamane przez szkoły i ich organy prowadzące. Wydano też kilka edycji informatora dla rodziców, przeprowadzono kampanie medialne, rzecznik uczniów niepełnosprawnych interweniował dziesiątki razy w konkretnych przypadkach. Doraźna pomoc to jednak za mało. Muszą zostać zmienione wadliwe mechanizmy prawne.
Traktowaliśmy uchwaloną 5 grudnia 2014 roku ustawę o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją ustawy budżetowej (Dz. U. 2014 poz. 1877), dotyczącą roku 2015, jako pomost zabezpieczający interesy naszych dzieci w szkołach, zwłaszcza ogólnodostępnych, do czasu określenia i zatwierdzenia właściwego ostatecznego mechanizmu przekazywania środków zgodnie z ich przeznaczeniem do szkoły, w której uczy się dziecko. Ku naszej radości zapisano w niej bowiem:
„W roku 2015 na realizację zadań wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy dla dzieci i młodzieży jednostka samorządu terytorialnego przeznacza środki w wysokości nie mniejszej niż wynikająca z podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego, określonego w przepisach wydanych na podstawie art. 28 ust. 6 ustawy z dnia 13 listopada 2003 r. o dochodach jednostek samorządu terytorialnego (Dz. U. z 2014 r. poz. 1115, 1574 i 1644), w zakresie tych zadań.”
W uzasadnieniu projektu (druk sejmowy 2854) rząd podnosił wówczas:
„Edukacja dzieci i młodzieży wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy, w szczególności dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, wymaga odpowiednio wyższych nakładów finansowych, co jest uwzględniane w algorytmie podziału części oświatowej subwencji ogólnej na dany rok poprzez system wag. Uzasadnione jest więc, aby jednostki samorządu terytorialnego na te zadania przeznaczały środki w wysokości nie niższej niż naliczone w subwencji. Proponowane rozwiązanie jest wynikiem uwag zgłaszanych w trakcie obrad komisji sejmowych w roku 2014 przez opiekunów osób (dzieci) niepełnosprawnych i umożliwi adekwatne finansowanie ze środków otrzymanych w ramach części oświatowej subwencji ogólnej organizacji zajęć dla dzieci i młodzieży objętych specjalną organizacją nauki i metod pracy. Zatem w interesie strony rządowej i samorządowej jest realizacja postulatów społecznych poprzez zagwarantowanie środków na realizację zadań związanych z edukacją dzieci i młodzieży wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Obowiązek przeznaczania środków w wysokości nie niższej niż zostały na te zadania naliczone w części oświatowej subwencji ogólnej dotyczyć będzie tylko zadań związanych z edukacją dzieci i młodzieży wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Projektowane rozwiązanie nie ograniczy w żaden sposób samodzielności jednostek samorządu terytorialnego w realizacji zadań oświatowych, bowiem powyższe uregulowanie zobowiązuje jednostki samorządu terytorialnego do adekwatnego kierowania środków otrzymanych z budżetu państwa na zadanie wymagające szczególnej uwagi, edukację wymagającą stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy. Z uwagi na zapewnienie realizacji powyższych postulatów w roku 2015 niezbędne jest wprowadzenie projektowanego rozwiązania w projekcie ustawy, co zagwarantuje jego wejście w życie z dniem 1 stycznia 2015 r.”
Artykuł dotyczący subwencji dla naszych dzieci był wówczas przychylnie przyjęty przez wszystkie kluby parlamentarne, a posłowie opozycji (klub PiS) opowiadali się nawet za przyjęciem takiego rozwiązania na stałe, w celu trwałego zabezpieczenia interesów dzieci niepełnosprawnych w szkołach.
Nie jest winą naszą ani naszych dzieci, że rząd w ciągu minionego roku nie znalazł trwałego rozwiązania dotkliwego dla nas problemu „oszczędzania” przez samorządy środków z subwencji, naliczanych z tytułu niepełnosprawności naszych dzieci.
Obecnie, mimo niezadowolenia samorządów z wprowadzonych na rok 2015 uregulowań, są one już w znacznym stopniu pogodzone z nowym rozwiązaniem. Wielu urzędników samorządowych zajmujących się finansami oświaty przeszło w tym czasie dodatkowe szkolenia, wydano szereg publikacji,[1] wyjaśniano także sposób realizacji art. 32 w/w ustawy poprzez interpelacje poselskie.[2]
Brak kontynuacji raz podjętych zdecydowanych i słusznych kroków, mających na celu uzyskanie sprawiedliwości dla naszych dzieci i nieokradanie ich z naliczanej na nie subwencji, jest dla nas obecnie zupełnie niezrozumiały. Oznacza też cofnięcie zmian w zakresie świadomości społecznej urzędników samorządowych, dotyczącej problemów związanych z kształceniem dzieci niepełnosprawnych.
Dlatego apelujemy do Pana Ministra o pilne wniesienie autopoprawki do projektu w postaci wprowadzenia dodatkowego artykułu o treści:
„W roku 2016 na realizację zadań wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy dla dzieci i młodzieży jednostka samorządu terytorialnego przeznacza środki w wysokości nie mniejszej niż wynikająca z podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego, określonego w przepisach wydanych na podstawie art. 28 ust. 6 ustawy z dnia 13 listopada 2003 r. o dochodach jednostek samorządu terytorialnego, w zakresie tych zadań.”
Kwota ta w skali całej Polski już w roku 2014 przekroczyła 4 mld zł i stale rośnie. Nie możemy dopuścić, by środki te nadal służyły do zasilania finansów samorządowych bez związku z potrzebami naszych dzieci, dla których przecież są naliczane!
Bardzo liczymy na życzliwe i odważne potraktowanie naszego wystąpienia. Jesteśmy gotowi do rozmów z nowym rządem i administracją na temat zarówno proponowanego doraźnego rozwiązania, jak i znalezienia sposobu trwałego rozwiązania problemów związanych z finansowaniem edukacji dzieci niepełnosprawnych.
Z poważaniem,
dr Agnieszka Dudzińska dr Katarzyna Roszewska
Warszawa, 16.11.2015
[1] Np. dr Agnieszka Dudzińska „Pomoc psychologiczno-pedagogiczna uczniom z dysfunkcjami w szkołach ogólnodostępnych: organizacja i finansowanie”, w: „Najważniejsze problemy związane z edukacją. Poradnik praktyków dla praktyków”, Municipium SA, Warszawa 2015, s. 47-56.
[2] Np. interpelacja nr 32129 z dnia 2.04.2015.
