Pismo do Wicepremiera Mateusza Morawieckiego w sprawie kierunków działań strategicznych, zwiększających włączenie społeczne osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin

Warszawa, 20.10.2016

dr Agnieszka Dudzińska
dr Paweł Kubicki
Centrum Badań Nad Niepełnosprawnością
www.cbnn.pl

Sz. Pan
Mateusz Morawiecki
Wiceprezes Rady Ministrów
Rzeczypospolitej Polskiej
Minister Rozwoju i Finansów

Szanowny Panie Premierze,

Pozwalamy sobie przekazać na Pana ręce nasze refleksje, związane z konsultowanym projektem „Strategii na rzecz odpowiedzialnego rozwoju”.

Z uznaniem zauważamy, iż problematyka niepełnosprawności jako istotnego czynnika wykluczenia społecznego i zawodowego została uwzględniona w dokumencie w wielu konkretnych obszarach. Zarazem jednak w naszym odczuciu uwzględnienie niepełnosprawności jest w dokumencie nadmiernie rozproszone, a przy tym niewystarczające.
Dlatego proponujemy całościowe podejście, które powinno wiązać się z opracowaniem dedykowanej wieloletniej strategii włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Jest to zadanie tym pilniejsze, że pani premier Beata Szydło powołała w tym roku dwa zespoły, które zajmują się problemami osób z niepełnosprawnością. Jeden z nich ma opracować rządowy Program „Za życiem”. Drugi, Zespół do spraw Opracowania Rozwiązań w zakresie Poprawy Sytuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków ich Rodzin, ma wypracować „kompleksowe rozwiązania w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin”.
Jesteśmy głęboko przekonani, że palące problemy osób z niepełnosprawnościami mogą być rozwiązywane wyłącznie w sposób, który zapewni racjonalną koordynację działań w różnych obszarach.
W razie jakichkolwiek zapytań jesteśmy do Pana dyspozycji.

Z poważaniem,
dr Agnieszka Dudzińska
dr Paweł Kubicki
________________________________________________

 
Kierunki działań strategicznych, zwiększających włączenie społeczne osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin

Problem 1: Brak koordynatora
W rządzie nie ma koordynatora polityki społecznej w obszarze niepełnosprawności. Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych w randze sekretarza stanu w MRPiPS nie pełni takiej roli, gdyż nie ma on formalnych kompetencji do koordynowania międzyresortowej polityki publicznej wobec osób z niepełnosprawnościami. Ze względu na podział kompetencji kierownictwa MRPiPS trudno jest mu realnie koordynować zadania dotyczące osób z niepełnosprawnościami nawet w obrębie macierzystego ministerstwa, zwłaszcza w departamentach podległych innym wiceministrom: Departamencie Pomocy i Integracji Społecznej, Departamencie Polityki Rodzinnej, Departamencie Rynku Pracy, Departamencie Prawa Pracy, Departamencie Koordynacji Systemów Zabezpieczenia Społecznego czy Departamencie Polityki Senioralnej.
Za niekorzystną praktykę należy również uznać powierzanie Pełnomocnikowi rządu ds. osób niepełnosprawnych dodatkowo nadzoru nad innymi departamentami w MRPiPS poza własnym departamentem merytorycznym (Biurem Osób Niepełnosprawnych).
Polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami wadliwie usytuowana jest w samej ustawie z dn. 4 września 1997 r. o działach administracji rządowej (dział zabezpieczenie społeczne).

Działanie 1:
W realizację strategii włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami należy zaangażować wszystkie działy administracji publicznej, przy czym wiodącymi resortami muszą być resorty: (1) rodziny, (2) pracy, (3) zabezpieczenia społecznego, (4) zdrowia, (5) oświaty i wychowania, (6) budownictwa, planowania i zagospodarowania przestrzennego oraz mieszkalnictwa, (7) informatyzacji.
Potrzebny jest mechanizm popierania, ochrony i monitorowania wdrażania Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Takiego celu nie realizuje zespół do spraw wykonywania postanowień Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych powołany zarządzeniem nr 26 z dn. 28 sierpnia 2013 r. Ministra Pracy i Polityki Społecznej.
 
Problem 2: Rozproszenie i niespójność orzecznictwa
Orzecznictwo jest rozproszone między powiatowe zespoły i ZUS wraz z innymi systemami z zabezpieczenia społecznego (KRUS + kilka branżowych). Zupełnie odrębnie działa orzecznictwo dla celów oświatowych, co powoduje że dzieci są orzekane w dwóch systemach dla różnych celów, w dodatku orzeczenia muszą być okresowo odnawiane. Wielość systemów orzeczniczych powoduje, że są one niespójne, niekiedy wręcz wykluczające się.
Sposób orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności przez zespoły powiatowe jest archaiczny, a proces orzekania bardzo niskiej jakości.
Orzeczenie nie rodzi uprawnienia do określonego rodzaju wsparcia. Jest jedynie ogólnym dokumentem, niejako „certyfikatem niepełnosprawności”. Ma stygmatyzujący charakter i nie służy osobom z niepełnosprawnościami w sposób, jakiego oczekują.

Działanie 2:
Gruntowna reforma orzecznictwa w kierunku wieloaspektowej oceny funkcjonowania osoby. Orzeczenie nie będzie służyć etykietowaniu wg medycznej diagnozy (jak obecnie), ale określeniu potrzeb i przyznaniu nieodpłatnych, finansowanych centralnie z budżetu państwa świadczeń. Za realizację świadczeń odpowiada samorząd. Osoba ma prawo wyboru realizatora i dysponuje wirtualnym pieniądzem. Dzięki temu możliwe będzie przekształcenie „rynku realizatora wsparcia” w „rynek osoby wspieranej”. Wymusi to konkurencję i podniesie jakość wsparcia.

Problem 3: Brak danych o liczbie i strukturze osób z niepełnosprawnościami
Rząd nie dysponuje podstawową informacją, jaką jest liczebność i struktura populacji osób z niepełnosprawnościami. Jest to informacja niezbędna do prowadzenia racjonalnej i efektywnej kosztowo polityki społecznej w obszarze niepełnosprawności.
Przekłada się to na problemy prowadzenia trafnej polityki lokalnej. Mimo, iż teoretycznie niepełnosprawność jest jedną z przesłanek udzielania świadczeń z pomocy społecznej, jednostki organizacyjne pomocy społecznej, w szczególności gminne (ośrodki pomocy społecznej) nie dysponują rejestrem osób niepełnosprawnych. Jakiekolwiek proaktywne działania wpierające rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi (np. deklarowany rządowy program „Za życiem”) są tym samym niemożliwe do realizacji.

Działanie 3:
Należy pilnie zmodernizować archaiczny system EKSMOON lub zastąpić go nowoczesnym elastycznym narzędziem zarządzania informacją.
Tymczasowym równoległym działaniem powinno być zobowiązanie powiatów do uzupełnienia danych generowanych systemu EKSMOON w odniesieniu do niedawno wydanych orzeczeń o orzeczenia wydane wg obowiązujących wcześniej wzorów. Umożliwi to zestawienie przynajmniej rejestru osób legitymujących się ważnym orzeczeniem wydanym przez powiatowy zespół. Dane takie będą cyklicznie przekazywane do MRPiPS. Ten sposób „ręcznego” zbierania i agregacji danych należało by utrzymać do czasu uzyskania pełnej funkcjonalności systemu EKSMOON.
Alternatywnie można rozważyć przywrócenie OPSom wypłaty świadczeń pieniężnych związanych z niepełnosprawnością, zwłaszcza najbardziej powszechnego zasiłku pielęgnacyjnego. Jego reforma sprzyjałaby jednoczesnej zmianie płatnika.

Problem 4: Nieefektywne instrumenty aktywizacji zawodowej
Osoby z niepełnosprawnościami napotykają ciągle bariery w zatrudnieniu. Wadliwy jest sam system wsparcia zatrudnienia (System Obsługi Dofinansowań i Refundacji PFRON), prowokujący pracodawców do nadużyć, premiujący pracodawcę, zamiast wspierania pracownika.
System ten tylko w niewielkim stopniu sprzyja utrzymaniu pracy, nie pomaga natomiast w rozwijaniu umiejętności zawodowych czy podnoszeniu kwalifikacji zawodowych przez osoby niepełnosprawne. O jego nieefektywności świadczy bardzo niski wskaźnik aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnością w wieku produkcyjnym: w II kw. 2016 wyniósł on zaledwie 27,2%, zaś wskaźnik zatrudnienia 24,2% (dane BAEL). W innych państwach Unii Europejskiej wskaźniki te są około dwukrotnie wyższe.
Ponadto brak jest instrumentów wspomaganego przechodzenia na rynek pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną po wyjściu z systemu oświaty lub z placówek pobytu dziennego, mimo iż insturment w postaci tzw. trenera pracy poddany był wielokrotnym pilotażom ze środków krajowych (w tym PFRON) i unijnych.

Działanie 4:
System Obsługi Dofinansowań z PFRON powinien kierować dofinansowanie do pracownika, a nie do pracodawcy. Środki PFRON powinny służyć potrzebom pracowników, związanym m.in. z zakupem indywidualnych pomocy ułatwiających wykonywanie pracy, zatrudnieniem asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej, podnoszeniem kwalifikacji.
Generalnie, zadania PFRON należy ograniczyć wyłącznie do aktywizacji zawodowej, a więc dofinansowań do wynagrodzeń dla pracowników i refundacji składek dla osób prowadzących działalność gospodarczą, a rehabilitację społeczną (zwłaszcza szeroko pojęte usługi społeczne dla osób z niepełnosprawnościami) przenieść całkowicie do samorządów jako zadanie zlecone finansowane z budżetu państwa.
Należy wprowadzić do ustawy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy nowy instrument rynku pracy w postaci trenera pracy (lub zmodyfikować przepisy dotyczące zatrudnienia wspomaganego w ustawie o zatrudnieniu socjalnym).
Instrument ten powinien być finansowany w całości z Funduszu Pracy (a nie z PFRON), podobnie jak powszechne instrumenty rynku pracy, także w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami o odrębnym statusie niż osoby bez niepełnosprawności uprawnione do korzystania z tych samych instrumentów.
Podobnie dodatkowe dofinansowanie do przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych oraz pomocy technicznych ułatwiających funkcjonowanie powinno być finansowane z powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego. Działania te są zgodne z rekomendacjami NIK.

Problem 5: Dziurawa sieć ośrodków dziennej aktywności
Systemy zapewniające opiekę i aktywność dzienną są niespójne. Ustawa o pomocy społecznej reguluje funkcjonowanie ośrodków wsparcia, w tym ich szczególnego typu, jakim są środowiskowe domy samopomocy finansowane z budżetu państwa. Ustawa o rehabilitacji reguluje z kolei funkcjonowanie warsztatów terapii zajęciowej, finansowanych w 90% przez PFRON, a w 10% przez powiaty. WTZ są przy tym wadliwie zaplanowane (niejasność przepisów ustawowych w określeniu ich celów). Nikt nie koordynuje racjonalnej lokalizacji WTZów i ośrodków wsparcia.
Ponadto istnieją grupy osób z niepełnosprawnościami, które nie znajdują miejsca ani w jednym, ani w drugim typie placówek. Są to osoby nisko funkcjonujące, a więc bardzo niesamodzielne (głęboki autyzm, niepełnosprawności sprzężone np. niepełnosprawność intelektualna wraz z niepełnosprawnością ruchową).

Działanie 5:
Niezbędna jest racjonalizacja zarówno sieci placówek, jak i sposobu ich finansowania, który powinien być powiązany z potrzebami konkretnych uczestników.
Ze względu na „zamrożenie” reformy orzecznictwa (projekt unijny 2.6) należy wprowadzić uzupełniające procedury uprawniające do korzystania ze wsparcia dziennego w ośrodkach, z odpowiednią wyceną usług. Oznaczałoby to dodatkowe stwierdzenie przesłanek, podobnie jak zrobiono to reformując wystawianie kart parkingowych.
Przy przyznawaniu miejsca w placówce dziennej aktywności należy uwzględnić w pierwszej kolejności osoby, które w orzeczeniu mają określone w art. 6b ust. 3 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych wskazania do:
– korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji,
– konieczności stałej lub długoterminowej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
– konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.
W powiązaniu ze stopniem i kodem niepełnosprawności umożliwi to przyznanie prawa do określonej formy wsparcia dziennego dla osób niepracujących.
 
Problem 6: Deinstytucjonalizacja
Osoby z niepełnosprawnością uniemożliwiającą lub utrudniającą im prowadzenie gospodarstwa domowego są pozbawione możliwości prowadzenia niezależnego życia na miarę swoich możliwości. Polityka społeczna w tym zakresie daje do dyspozycji dwie skrajne opcje: całkowita opieka rodzinna lub totalna opieka instytucjonalna, z przesiedleniem do dużego domu pomocy społecznej, z reguły poza dotychczasowym miejscem zamieszkania.
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są na ogół zdane na zamieszkiwanie z rodzicami aż do ich śmierci, a w przypadku śmierci rodzica lub niezdolności do sprawowania funkcji opiekuńczej (np. ze względu na wiek rodzica) przysługuje im prawo do pobytu w domu pomocy społecznej.
Jednocześnie, m.in. wskutek kosztownej standaryzacji zrealizowanej za unijne pieniądze, koszt pobytu w DPS (finansowany z budżetu państwa jedynie dla osób skierowanych przed 2004), znacząco rośnie i osiągnął w roku 2014 średnio 4400 zł miesięcznie. W coraz większym stopniu koszt ten przenoszony jest na samorządy. W ciągu 3 ostatnich lat koszty dla samorządów wzrosły o 15%.
Osoby z niepełnosprawnością są też dyskryminowane w dostępie do mieszkań z zasobu komunalnego, co wynika z braku procedury jednoczesnego zawierania umowy najmu oraz przyznania wsparcia osobom, których niepełnosprawność uniemożliwia im zarządzanie własnym gospodarstwem domowym. Do tej kategorii należą osoby z niepełnosprawnością intelektualną, z zaburzeniami psychicznymi oraz z autyzmem.

Działanie 6:
Zmiana przepisów ustawy o pomocy społecznej, począwszy od racjonalizacji rozporządzenia w sprawie mieszkań chronionych (propozycja CBNN z maja 2016). W ustawie należy uspójnić obecne przepisy: art. 52 (rodzinne domy pomocy), art. 53 (mieszkania chronione) i rozdziału II (domy pomocy społecznej), a optymalnie również rozdziału III (komercyjne domy opieki), w którym to obszarze dochodzi do częstych problemów.
Osoba z niepełnosprawnością powinna mieć prawo wyboru formy wspieranego zamieszkiwania, z systemem zachęt do możliwie długiego zamieszkiwania w otwartym środowisku, umożliwiającego korzystanie z dotychczasowego wsparcia rodzinnego i sąsiedzkiego.
W zakresie finansowania pobytu należy zmienić zasady odpłatności wnoszonej przez rodzinę (zwłaszcza wstępnych, bo osoby z cięższą niepełnosprawmnością są z reguły bezpotomne), ponieważ niepełnosprawność dziecka powoduje wieloletnią pauperyzację rodziny, większą w przypadku cięższych niepełnosprawności. Zasada solidarności społecznej nakazywałaby obciążyć rodzinę partycypacją w kosztach bytowych, z jednoczesnym przeniesieniem kosztów opiekuńczych na budżet państwa (ze względu na brak stosownego ubezpieczenia).

Problem 7: Niejasna odpowiedzialność
Od lat mamy do czynienia z wzajemnym przerzucaniem przez rząd odpowiedzialności za wspieranie osób z niepełnosprawnościami na samorządy i odwrotnie. Dotyczy to zarówno odpowiedzialności za realizację zadań, jak i za ich finansowanie.

Działanie 7: Należy naliczać centralnie z budżetu państwa dotację celową dla samorządów na rehabilitację społeczną osób z niepełnosprawnościami. Powinna być ona skalkulowana odpowiednio do potrzeb indywidualnych osób jako koszyk świadczeń gwarantowanych (nie zaś jak obecna dotacja z PFRON w oparciu o ogólne wskaźniki statystyczne dla powiatów), a następnie przekazywana bezpośrednio samorządom bez pośrednictwa PFRON.

Problem 8: Nieadekwatna kwota zasiłku pielęgnacyjnego (kompensacja kosztów niepełnosprawności)
Zasiłek pielęgnacyjny, będący jedynym świadczeniem niezależnym od dochodu, jest skalkulowany nieadekwatnie do wartości koszyka świadczeń, potrzebnych osobom niepełnosprawnym z tytułu ich niepełnosprawności (153 zł). Nie odpowiada to w żadnej mierze dodatkowym obciążeniom budżetu gospodarstwa domowego, związanym z niepełnosprawnością. Jest też skalkulowany ryczałtowo, a więc bez uwzględnienia stopnia i rodzaju niepełnosprawności.

Działanie 8: Zasiłek pielęgnacyjny powinien być naliczany na podstawie orzeczenia, zawierającego wymagalne wskazania do uzyskania określonego typu i wymiaru wsparcia, finansowanego ze środków publicznych.
Jeśli ze względu na brak reformy orzecznictwa ma być utrzymany ryczałt, należy go zróżnicować ze względu na stopień i rodzaj niepełnosprawności, analogicznie do algorytmu naliczania kwoty uzupełniającej części oświatowej subwencji ogólnej dla jst.
Zasiłek pielęgnacyjny powinien zostać zmodyfikowany w przypadku osób, których niepełnosprawność wynika z wieku biologicznego, ma więc charakter „naturalny”. Dla tych osób można odpowiednio zwiększyć inne świadczenia, otrzymywane z racji wieku (dodatek do renty lub emerytury). O ile to niemożliwe, należy pozostawić dla tej grupy zasiłek w adekwatnej kwocie. W przeciwieństwie do pozostałych osób z niepełnosprawnościami osoby starsze korzystają z wielu dedykowanych im programów senioralnych, w tym bezpłatnych leków.

Problem 9: Wykluczenie społeczne najmłodszych w obszarze edukacji
W wielu przypadkach brakuje adekwatnego wsparcia dla uczniów niepełnosprawnych w szkołach, w szczególności ogólnodostępnych. Istnieją również systemowe bariery w dostępie do edukacji przedszkolnej, mimo jej finansowania z budżetu państwa w przypadku dzieci z niepełnosprawnością.
Zdarzają się przypadki nieformalnych porozumień między poradniami psychologiczno-pedagogicznymi, wystawiającymi orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, a samorządem jako organem prowadzącym szkoły publiczne. Kwota uzupełniająca części oświatowej subwencji ogólnej jest naliczana na podstawie rodzaju niepełnosprawności dziecka (kilka różnych mnożników w zależności od rodzaju niepełnosprawności), natomiast wydatki są generowane na podstawie zaleceń zapisanych w orzeczeniu, do realizacji których jest zobowiązany dyrektor szkoły, samorząd zaś ma ustawowy obowiązek, by zapewnić ku temu warunki umożliwić. Różnica między subwencją naliczaną na konkretne orzeczenie a wydatkami wymagalnymi z tytułu tego orzeczenia bywa przez samorząd przeznaczana na cele niezwiązane z potrzebami dziecka, na które subwencja jest naliczana.
Niektóre gminy nie zapewniają uczniom niepełnosprawnym dowozu z opieką, mimo ustawowego obowiązku. Żerują one na niewiedzy lub słabości rodziców. Dowóz finansowany jest ze środków własnych gminy.
Szkoły ogólnodostępne nie chcą przyjmować uczniów niepełnosprawnych, mimo, iż za wybór formy kształcenia odpowiadają rodzice, a szkoła obwodowa ma obowiązek przyjąć ucznia mieszkającego w obwodzie. Przyczyną jest nieprzekazywanie przez samorządy środków z dodatkowej subwencji szkołom, w których uczą się konkretne dzieci. Samorządy preferują koncentrację uczniów niepełnosprawnych w szkołach specjalnych, a także w klasach integracyjnych. Ze względu na rosnące rozpowszechnienie zaburzeń autystycznych klasy integracyjne stanowią jeden z najbardziej dysfunkcjonalnych elementów systemu oświaty (zdarza się od trzech do pięciu uczniów z zaburzeniami funkcjonowania społecznego w jednym oddziale klasowym).

Działanie 9:
Niezbędne jest przekształcenie kwoty uzupełniającej części oświatowej subwencji ogólnej w dotację celową dla organu prowadzącego.
Ministerstwo Edukacji Narodowej powinno sprawować realny nadzór nad rekrutacją przedszkolną dzieci z niepełnosprawnościami (jest gwarancja ustawowa, nierealizowana przez gminy).
Algorytm naliczania dotacji z ryczałtowej dla różnych kategorii niepełnosprawności powinien zostać zastąpiony indywidualnie dopasowanym koszykiem świadczeń realizowanych na terenie szkoły, z uwzględnieniem dowozu. Wszystko należy finansować centralnie (tak jak obecnie) z działu oświata i wychowanie budżetu państwa.
Konieczne jest zwiększenie nadzoru nad trafnością zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego wystawianych przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne. (Ten mechanizm może się samoczynnie uregulować, jeśli zalecenia będą obciążać budżet państwa, a samorząd nie będzie mógł generować „oszczędności”, czyli po przekształceniu subwencji w dotację i zmianie algorytmu naliczania.)
Należy zmienić ustawę o systemie oświaty, likwidując klasy i szkoły „integracyjne”.
Należy również znieść dodatek dla nauczycieli szkół specjalnych.