Lista zaniechań i działań Rządu wymierzonych przeciwko osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom
21.10.2021
Główne zaniechania i działania przeciwko osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom:
- Brak realizacji wyroku TK z 21.10. 2014 r. (K 38/13) w sprawie świadczeń dla opiekunów
dorosłych osób z niepełnosprawnościami
- Brak kontynuacji rozwiązań z programu „Za życiem”
- Osłabienie Funduszu Solidarnościowego dla osób z niepełnosprawnościami poprzez objęcie nim również świadczeń dla innych grup społecznych
- Brak realizacji Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami
- Brak rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami w najtrudniejszej sytuacji w Krajowym Programie Odbudowy
- Odmowa przyjęcia Strategii Deinstytucjonalizacji i przedłożenie projektu Strategii Rozwoju Usług Społecznych
- Brak rozwiązań służących rozwojowi usług publicznych i zwalczaniu ubóstwa w projekcie „Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego. Program na lata 2021-2027”
- Brak rozwiązań społecznych ukierunkowanych na wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polskim Ładzie
- Odmowa waloryzacji i podwyżki świadczeń rodzinnych dla osób utrzymujących się z tych świadczeń
- Brak zgody na łączenie opieki i aktywności zawodowej przez opiekunów i rodziców osób z niepełnosprawnościami korzystających ze świadczeń rodzinnych
- Brak reformy orzekania o niepełnosprawności
- Brak rozwiązań systemowych w zakresie mieszkalnictwa wspomaganego dla osób z niepełnosprawnościami
- Odmowa podniesienia kwoty zasiłku pielęgnacyjnego do wysokości dodatku pielęgnacyjnego
- Brak zniesienia kryterium dochodowego w Funduszu Alimentacyjnym dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami
Pełny tekst
Pismo do Premiera o priorytetowe szczepienie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami
Plik do pobrania
Warszawa, 4.05.2021
dr hab. Katarzyna Roszewska, prof. UKSW
dr Agnieszka Dudzińska
Maria Libura
Centrum Badań Nad Niepełnosprawnością www.cbnn.pl
Pan
Mateusz Morawiecki
Prezes Rady Ministrów
Szanowny Panie Premierze,
Zwracamy się z prośbą o umożliwienie jak najszybszego szczepienia przeciw SAR-COV2 wszystkich dzieci z niepełnosprawnościami w grupach wiekowych, dla których dopuszczono stosowanie odpowiednich szczepionek przeciwko COVID-19, a więc o potraktowanie ich jako grupy priorytetowej, wymagającej bezzwłocznego zaszczepienia ze względu na podwyższone ryzyka. Prosimy o przyjęcie jako zasady szybkiej ścieżki dla tej grupy w przypadku decyzji EMA o pozytywnej rekomendacji rozszerzającej zakres stosowania wspomnianych preparatów.
Do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepełnosprawnym zobowiązuje władze publiczne Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej (art. 68 ust. 3).
Do priorytetowego traktowania w dostępie doświadczeń opieki zdrowotnej dzieci z niepełnosprawnościami uprawnione są ponadto na podstawie art. 47c ust. 1 pkt 2 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (t.j. Dz. U. z 2020 r. poz. 1398 z późn. zm.). Ustawa ta zapewnia im dostęp do świadczeń poza kolejnością (dzieci objęte rządowym programem „Za życiem”, a także ze znacznym stopniem niepełnosprawności lub z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
Art. 57 ust. 2 pkt 14 tej ustawy uprawnia ponadto te dzieci do korzystania z ambulatoryjnych świadczeń specjalistycznych bez skierowania.
Pozwalamy sobie przypomnieć, że dzieci w wieku do lat 18, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, uzyskały wskazane uprawnienia na podstawie art. 18 pkt 2 i pkt 3 ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz. U. poz. 1860). Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, przyjęty uchwałą Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 roku, jest jednym ze sztandarowych dokumentów programowych rządu Prawa i Sprawiedliwości.
Z kolei pozostałe wymienione dzieci, a więc dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności łącz-nie z odpowiednimi wskazaniami oraz dzieci z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, uzyskały powyższe uprawnienia dzięki strajkowi okupacyjnemu osób z niepełno-sprawnościami i ich opiekunów w budynku Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej w dniach 18.04-27.05.2018 roku. W wyniku ustaleń z protestującymi uchwalono wtedy ustawę z dnia 5 lipca 2018 r. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. poz. 1532 z późn. zm.) oraz ustawę z dnia 9 maja 2018 r. o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności (Dz. U. poz. 932). Zarówno Pan Premier, jak i inni przedstawiciele rządu Prawa i Sprawiedliwości zapewniali wówczas o swojej solidarności i wrażliwości na szczególne potrzeby osób z niepełnosprawnościami.
Wreszcie, również w przyjętej niedawno Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030 (uchwała nr 27 Rady Ministrów z dnia 16 lutego 2021 r., M. P. z 2021 r. poz. 218) zdrowie jest jednym z ośmiu priorytetów.
Ogłaszając tę Strategię podczas konferencji niespełna trzy miesiące temu Pan Premier mówił:
„Cała strategia to inwestycja w dobro wspólne. Właśnie tak postrzegam pomoc dla osób z niepełnosprawnościami. Kierujemy się zasadą wspierania tych, którzy tej pomocy najbardziej potrzebują.”
Jest więc dla nas niemiłą niespodzianką, że w Narodowym Programie Szczepień nie uwzględniono konieczności priorytetowego zaszczepienia osób z niepełnosprawnościami. Niezrozumiały jest fakt, że mimo licznych naukowych dowodów, potwierdzających zwiększone ryzyko ciężkiego przebiegu, hospitalizacji, powikłań i zgonu wskutek zakażenia wirusem SAR-COV2 wśród osób z niepełnosprawnościami, rząd nie zmienił harmonogramu szczepień tak, by zgodnie ze zgromadzoną w pandemii wiedzą naukową osoby z niepełnosprawnościami były traktowane jako grupa priorytetowa na równi z osobami 60+.
Apelujemy o skorygowanie tego błędu poprzez uwzględnienie w programie szczepień niepełnosprawności wśród dzieci jako wskazania do priorytetowego dostępu do szczepień na najwcześniejszym możliwym etapie planowania szczepień dla nastolatków i młodszych dzieci.
Proponujemy, tak jak proponowaliśmy w przypadku osób dorosłych, by ścieżka postępowania obejmowała wizytę lekarską w celu przedłożenia orzeczenia o niepełnosprawności oraz zarejestrowania przez lekarza lub personel pomocniczy – w czasie tej samej wizyty – jak najwcześniejszego (na cito) terminu szczepienia w pobliżu miejsca zamieszkania dziecka.
Mając na uwadze fakt, że pan minister Michał Dworczyk, Pełnomocnik Rządu ds. Szczepień, na spotkaniu z nami w dniu 30.05.2021 dysponował nietrafnymi informacjami o liczbie dorosłych osób z niepełnosprawnościami w różnych kategoriach wieku, prosimy o uwzględnienie poniższej informacji.
Zgodnie z danymi MRiPS za IV kwartał 2020 w Polsce jest 49 609 dzieci w wieku 0-3 lat z orzeczeniem o niepełnosprawności. W grupie dzieci w wieku 4-7 lat jest to 63 817 osób, a w wieku 8-16 lat – 105 403 osoby. Natomiast liczbę osób z orzeczonym stopniem niepełno-sprawności w wieku 16-18 lat należy szacować w oparciu o dostępne dane z systemu EKSMOoN na ok. 58 tys. osób (w tym ok. 11 tys. ze stopniem znacznym i ok. 29 tys. ze stopniem umiarkowanym). Dokładniejszymi danymi orzeczniczymi dysponuje Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, nadzorujący system EKSMOoN.
Z poważaniem,
dr hab. Katarzyna Roszewska, prof. UKSW
dr Agnieszka Dudzińska
Maria Libura
Zestawienie rozwiązań wprowadzonych po 18.11.2015
W związku z tym, że od czasu zmiany rządu pojawiło się sporo nowych rozwiązań, o różnej wadze i bardzo rozproszonych, zamieszczamy ich zwięzłe zestawienie.
Są to zarówno rozwiązania wprowadzone kolejnymi ustawami realizującymi program „Za życiem”, jak i te, które pojawiły się pod wpływem niedawnego sejmowego protestu osób niepełnosprawnych i ich rodziców.
W przypisach podana jest podstawa prawna, a więc odpowiednia ustawa i artykuł. Dla przejrzystości przytoczono tylko ustawę wprowadzającą dane rozwiązanie, bez dalszego wskazywania na zmieniony przepis innej ustawy.
Uwagi do projektu nowelizacji ustawy o rehabilitacji i innych ustaw (projekt UD185)
Większość zmian oceniamy pozytywnie, zgłaszając do części z nich szczegółowe zastrzeżenia.
Korzystne (choć naszym zdaniem niewystarczające) są zmiany dotyczące warsztatów terapii zajęciowej. Dobre są również rozwiązania polegające na uelastycznieniu czasu pracy rodziców dzieci z niepełnosprawnościami oraz wydłużeniu okresu pobierania zasiłku opiekuńczego na niepełnoletnie dziecko powyżej 14 roku życia. Podtrzymujemy przy tym nasze stanowisko, że właściwym instrumentem aktywizacji niepracujących rodziców, zwłaszcza matek, powinno był umożliwienie łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową bez całkowitej utraty świadczenia.
Z dużą nadzieją przyjmujemy wprowadzenie pojęcia zatrudnienia wspomaganego oraz trenera pracy. Oczekujemy, że zostaną one wkrótce zdefiniowane w ustawie o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy, ze wskazaniem finansowania zatrudnienia wspomaganego ze środków Funduszu Pracy. Na takie rozwiązanie środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin czeka od wielu lat.
Poważne zastrzeżenia budzą zmiany dotyczące art. 22 ustawy o rehabilitacji. Nie są one w ogóle uzasadnione w Ocenie Skutków Regulacji i wydają się być sprzeczne z dotychczasową polityką państwa w obszarze zatrudniania osób z najcięższymi niepełnosprawnościami. Dlatego rekomendujemy wycofanie się ze zmian w wymogach wobec podmiotów udzielających ulg we wpłatach na PFRON.
Pełne uwagi zawarte są w pliku w formacie pdf:
CBNN Uwagi do projektu nowelizacji ustawy o rehabilitacji i innych ustaw UD185 z 29_09_2017
Projekt ustawy na stronie Rządowego Centrum Legislacji – konsultacje do 23.10.2017:
https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12303600
Zestawienie różnic między obecnym art. 53 ustawy o pomocy społecznej o projektem zmian
Plik pdf: Zestawienie głównych różnic między projektowanymi rozwiązaniami z rządowego projektu nowelizacji ustawy o pomocy społecznej w zakresie art. 53 (nr UD212 z wykazu prac Rady Ministrów) a obecnymi przepisami
Nasze komentarze w mediach o projekcie ustawy o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją programu „Za życiem”
Uwagi do projektu ustawy o zmianie ustaw w związku z „Za życiem”
W dniu 10 maja 2017 r. skierowaliśmy do pani Elżbiety Rafalskiej, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nasze uwagi, dotyczące projektu ustawy o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją programu „Za życiem” (projekt z dnia 27 mara 2017 r.).
Rekomendujemy m. in. całkowite wycofanie się ze zmian w art. 53 ustawy o pomocy społecznej, które mogą pogorszyć sytuację osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, gdyż ograniczają dostęp do istniejących w obecnym porządku prawnym mieszkań chronionych i ustanawiają bariery w powstawaniu długo oczekiwanych mieszkań wspomaganych.
Druga istotna rekomendacja dotyczy wprowadzenia nowej usługi rynku pracy w postaci zatrudnienia wspomaganego (trener pracy) do ustawy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy.
Uwagi do projektu ustawy o zmianie niektórych ustaw w związku z realizacją programu Za życiem v4
Ocena rządowego programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”
17.01.2017
Plik do pobrania (pdf): Ocena Programu „Za życiem” – dr Agnieszka Dudzińska, dr Paweł Kubicki
Poniżej najważniejsze punkty oceny.
© Wszelkie prawa zastrzeżone. Zgoda na wykorzystanie z podaniem autorów i źródła: dr Agnieszka Dudzińska, dr Paweł Kubicki, Centrum Badań Nad Niepełnosprawnością
Plusy
- Samo podjęcie inicjatywy stworzenia Programu „Za życiem” zasługuje na uznanie. Po raz pierwszy od lat przedstawiono tak wszechstronny materiał na temat osób niepełnosprawnych, w tym rodzin niepełnosprawnym dzieckiem, oraz propozycje rozwiązań. Jest to znaczący sygnał ze strony rządu, generujący nadzieję i oczekiwania.
- Program wprowadza rozwiązania, które od dawna postulowano, ale do tej pory nie znalazły odzwierciedlenia w przepisach, np. opieka wytchnieniowa (jeden z postulatów RON), koordynacja opieki i rehabilitacji w jednym miejscu, rozwój mieszkalnictwa chronionego i ustawowe wprowadzenie mieszkalnictwa wspomaganego, uzupełnienie typów środowiskowych domów samopomocy o typy dla osób nisko funkcjonujących (autystów i osób ze sprzężoną niepełnosprawnością).
- Relatywnie dobrze sformułowano cele Programu.
- Przedstawiono ramy czasowe i finansowe, co umożliwia dyskusję w oparciu o konkrety, jak i próby rozliczania władz z realizacji Programu.
- Zaplanowano dobry system monitorowania, aktywizujący nie tylko ministerstwa, ale też wojewodów. Jest to dobrym rozwiązaniem, gdyż zapobiega dzikiej decentralizacji zadań, z jaką mieliśmy i wciąż mamy do czynienia w odniesieniu do wielu zadań publicznych (np. brak ujednoliconych standardów orzekania o niepełnosprawności przez powiatowe zespoły orzekające czy niespójna i nieskoordynowana sieć warsztatów terapii zajęciowej i ośrodków wsparcia dziennego dla osób niepełnosprawnych).
- Publikacja Programu umożliwia dalszą debatę. Może jednocześnie narazić rząd na krytykę i należy to docenić.
- Najlepsze działania: 2.4, 2.6, 3.2, 3.3, 4.7, 5.2.
Minusy
- Brak konsultacji społecznych na etapie tworzenia Programu. Najtrafniejsze elementy Programu odwołują się do wyartykułowanych oczekiwań społecznych. Pozostałe sprawiają wrażenie wymyślonych zza biurka, część jest wręcz irytująca dla rodzin, których dotyczy.
- Brak zapewnienia trwałości proponowanych rozwiązań. Program uchwalony przez Radę Ministrów może być bardzo łatwo uchylony taką samą uchwałą.
- Brak gwarancji uzyskiwania proponowanych form wsparcia w oparciu o odpowiednie wskazania z orzeczenia o niepełnosprawności.
- Pozór diagnozy. Dwie części zawierają informacje o podobnym charakterze (diagnoza i załącznik „Wsparcie instytucjonalne”), obie są bardzo słabe.
- Brak powiązania pomiędzy diagnozą, celami programu i opisem dostępnych zasobów instytucjonalnych. Diagnoza i zasoby instytucjonalne sprawiają wrażenie, jakby były na siłę przeklejone z innych opracowań, gdyż nie mają cech analizy przeprowadzonej na potrzeby Programu.
- Brak wskazania w celach, jakie środki służą ich realizacji. Wręcz odwrotnie, dla priorytetów wskazano cele, które nie odpowiadają celom sformułowanym dla całego Programu. Utrudnia to ocenę zasadności doboru środków do celów.
- Pominięcie w Programie wielu kluczowych wyzwań, np. koniecznej reformy orzecznictwa tak, by wskazania dawały wymagalne uprawnienia do świadczeń (postulat RON), zniesienia kryterium dochodowego (postulat RON), potrzeby wprowadzenia usług asystenckich, wspierania osób niepełnosprawnych na rynku pracy itp.
- Ograniczenie uwzględnionych w Programie świadczeń medycznych wyłącznie do dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną.
- Różna jakość priorytetów, w większości bardzo ogólnikowy charakter.
- Niespójność i fragmentaryczność poszczególnych rozwiązań.
- Brak informacji o metodologii kalkulacji kosztów. Wydaje się, że niektóre działania były kreowane pod środki możliwe do uruchomienia z poszczególnych źródeł.
- Brak zakładanych wskaźników rezultatu, poza kilkoma wyjątkami (1.5, 2.4).
- Niewystarczająca „międzyresortowość” Programu, o czym świadczy zróżnicowanie merytorycznego wkładu poszczególnych instytucji, nawet jeśli chodzi o określenie jednolitej grupy odbiorców Programu. Przyznać jednak należy, że Program zawiera pewne pionierskie rozwiązania ponadresortowe (ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze).
- Najsłabsze działania: 2.2, 3.1 (do pilnej modyfikacji), 3.4, 3.5.
Kluczowe rekomendacje
- Zagwarantowanie opieki dziennej dla osób opuszczających system oświaty, w tym w środowiskowych domach samopomocy i innych ośrodkach wsparcia.
- Wprowadzenie możliwości zarobkowania dla osób korzystających ze świadczenia pielęgnacyjnego bez utraty prawa do tego świadczenia.
- Dostosowanie działań na rzecz zwiększenia aktywności zawodowej opiekunów do rzeczywistych barier w podejmowaniu zatrudnienia przez tą grupę.
- Zagwarantowanie opieki żłobkowej dla najmłodszych dzieci niepełnosprawnych, z zapewnieniem niezbędnych zajęć specjalistycznych stymulujących rozwój.
- Finansowanie Programu przede wszystkim z odpowiednich części budżetu i tym samym nastawienie działań wyłącznie na osiąganie celów Programu.
- Analiza świadczeń finansowanych ze środków PFRON i stopniowe włączanie ich do Programu jako form wsparcia o charakterze wymagalnych wskazań z orzeczenia (postulat RON).
- Wprowadzenie nowego instrumentu rynku pracy w postaci trenera pracy (asystenta pracy, zatrudnienia wspieranego), finansowanego ze środków Funduszu Pracy.
- Okresowa (co najmniej raz na pół roku) weryfikacja osiągania celów Programu.
[1] Uchwała nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, Monitor Polski 2016 Poz. 1250 http://www.monitorpolski.gov.pl/mp/2016/1250/M2016000125001.pdf (dostęp 09.01.2017)
Rekomendacje do Programu „Za życiem”
Materiały Robocze (30.11.2016)
Premier zapowiedziała w 2015 roku opracowanie dwóch odrębnych pakietów rozwiązań – w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych (zarządzenie nr 89 z 29.08.2016) oraz wsparcia dla rodzin „Za życiem” (zarządzenie nr 134 z 4.10.2015).
1. Program „Za życiem” powinien być przedstawiony jako kompleksowy i międzyresortowy program dla dzieci do lat 18 i ich rodzin. Powinien być ustawą o ustanowieniu Programu.
2. Jednocześnie należy poinformować o pracach nad drugą ustawą i podać termin (2017?) jej przedłożenia: ustawa o ustanowieniu wieloletniego Programu włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin „Niezależne życie” (nazwa bezpośrednio zaczerpnięta z postulatów RON), który byłby realizacją art. 69 Konstytucji RP.
Program „Za życiem”:
1. Aby Program miał stabilny charakter, powinien być wprowadzony ustawą (ustawa o ustanowieniu rządowego programu wspierania rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym „Za życiem”). Wprowadzenie go rozporządzeniem nie da poczucia bezpieczeństwa osobom, których dotyczy, gdyż będzie go łatwo uchylić.
2. Ze względu na wieloletnie skutki finansowe bardzo ważne jest zróżnicowanie świadczeń co do rodzaju i wymiaru w zależności od stanu funkcjonalnego dziecka – obecnie się go nie określa, za wyjątkiem cząstkowej diagnozy edukacyjnej w opiniach i orzeczeniach poradni psychologiczno-pedagogicznych. Musi być jakiś mechanizm, np. ponowne orzeczenie przez powiatowy zespół, z dodatkowymi kryteriami dot. samodzielności dziecka – tak było przy kartach parkingowych, ewentualnie można oprzeć się na standardach A, B, C i D wsparcia realizowanego 2005-07 w ramach pilotażu WWKSC[1] – tylko diagnoza medyczna, nie funkcjonalna, ale lepsze to niż nic.
3. Konieczne jest natychmiastowe przekazywanie do ośrodka pomocy społecznej – za zgodą zainteresowanych osób – informacji o zdiagnozowaniu ciężkiej choroby lub niepełnosprawności przez lekarza ginekologa (ciąża), położnika (poród), pediatrę lub specjalistę (pozostałe niepełnosprawności lub choroby), przedszkole, szkołę, poradnię (zaburzenia rozwojowe, zagrożenie niepełnosprawnością). Zmusi to OPSy do działań proaktywnych.
4. Przy wypisie noworodka ze szpitala obowiązkowe powinno być zamieszczanie w epikryzie wśród zaleceń dla rodziców wskazania do kontaktu z ośrodkiem pomocy społecznej i placówką prowadzącą wczesne wspomaganie rozwoju (WWR w systemie oświaty), każdorazowo gdy istnieje choćby podejrzenie niepełnosprawności lub ciężkiej choroby.
5. Każdy powiat (PCPR) powinien prowadzić elektroniczną ogólnodostępną bazę różnych form wsparcia z przypisaniem wszystkich miejsc realizacji świadczeń finansowanych ze środków publicznych z różnych źródeł. Ośrodki pomocy społecznej powinny być poinformowane o tej bazie, gdyż to asystenci-koordynatorzy będą jej głównymi użytkownikami. Baza aktualizowana raz na kwartał. Obowiązek zgłaszania przez realizatorów będzie zapisany we wszystkich umowach, także konkursowych (ngosy).
6. Trzeba wykorzystać bardzo dobrze działające ośrodki wczesnej interwencji, prowadzone ze środków publicznych przez organizacje pozarządowe i inne podmioty. Można dać im kontrakty na całościowy pakiet usług, finansowany z różnych źródeł jako całość. Ze względu na koszty nie trzeba tworzyć nowych ośrodków koordynacyjno-opiekuńczych (Premier zapowiada ich tworzenie).
7. Do międzyresortowego zespołu do spraw opracowania projektu Rządowego Programu wsparcia dla rodzin „Za życiem” należy włączyć urzędników, którzy zajmują się koszykiem świadczeń w Ministerstwie Zdrowia. Obecnie w zespole jest wiceminister zdrowia, który nadzoruje Departament Matki i Dziecka – tam powstał dobry program pilotażowy z lat 2005-2007 WWKSC. Jednak znajomość sposobu konstruowania koszyka świadczeń jest niezbędna, także dla stworzenia całościowego pakietu finansowanego z różnych źródeł.
8. Trzeba scalić tzw. orzecznictwo powiatowe i edukacyjne. Orzeczenia edukacyjne powinny rodzić dla dzieci niepełnosprawnych lub ciężko chorych takie same skutki w innych systemach jak orzeczenia powiatowe, bez konieczności ubiegania się o te drugie. Jest to relatywnie prosta operacja, która odciąży rodziców. Konieczne jest do tego włączenie do zespołów w poradniach lekarzy specjalistów w szerszym zakresie niż obecnie, a więc w zależności od indywidualnych problemów zdrowotnych dziecka.
9. Kluczowa jest dobrze zaplanowana koordynacja i podział kompetencji. Program powinien być realizowany lokalnie (powiaty i gminy). Musi być jednak zaplanowany, koordynowany i przede wszystkim finansowany ze środków budżetu państwa (będących w dyspozycji MZ, MEN, MRPiPS) centralnie. Niedopuszczalne jest spychanie odpowiedzialności za finansowanie na powiaty czy gminy, bo będą go unikać, w szczególności małe samorządy i zwłaszcza przy kosztowniejszych formach wsparcia.
10. Nie należy sięgać po środki PFRON, bo od dawna brakuje w nim wystarczających środków na rehabilitację społeczną. Natomiast w ramach realizowanych przez powiaty zadań finansowanych z PFRON należy wprowadzić gwarancje dla dzieci dostępu do niektórych świadczeń – obecnie udzielanych uznaniowo: likwidacja barier czy turnusy. Koszyk świadczeń gwarantowanych przez powiaty ze środków PFRON dla dzieci powinien być (a) nieodpłatny i (b) bez kryterium dochodowego.
11. Niezbędne jest wykorzystanie, a docelowo scalenie różnych baz danych, zarządzanych przez różne instytucje. PESEL jako wspólnym klucz. Bazami dysponują: NFZ (świadczenia, ale brak bazy jednostek chorobowych, za wyjątkiem baz jednostek chorobowych uprawniających do poszczególnych świadczeń), MEN (System Informacji Oświatowej), MRPiPS (odbiorcy 500+, niekompletne dane także w systemie EKSMON), powiatowe PCPRy i gminne OPSy.
12. Należy zapowiedzieć stworzenie w 2017 kolejnego kompleksowego programu, przygotowywanego przez zespół powołany zarządzeniem Prezesa RM z dnia 29.08.2016 (powinna to być ustawa o ustanowieniu wieloletniego programu włączania społecznego osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin „Niezależne życie”). Byłby on realizacją art. 69 Konstytucji RP: „Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej”, jak też elementem wdrażania i realizacji postanowień Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Ten szeroki program powinien w szczególności osób z niepełnosprawnością powstałą w dzieciństwie i ich rodziców. Należy wyodrębnić tą grupę, gdyż rodzice osób z niepełnosprawnością są najbardziej wykluczeni społecznie. Hasło niezależnego życia powinno dotyczyć zarówno osób z niepełnosprawnościami, jak i ich rodziców.
dr Agnieszka Dudzińska, dr Paweł Kubicki
[1] Wczesna Wielospecjalistyczna Kompleksowa Skoordynowana i Ciągła Pomoc Dziecku Zagrożonemu Niepełnosprawnością lub Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie, www.nfz.gov.pl/download/gfx/nfz/pl/defaultaktualnosci/293/…/63_2005_zal.pdf
Nasze komentarze w mediach dotyczące ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”
